fb-pixel
MENU

Posledním závodem sezóny pomůžeme pětileté Elišce. Přečtete si její příběh!24. říjen 2018

Posledním závodem sezóny pomůžeme pětileté Elišce. Přečtete si její příběh!

Děkujeme, že společně s námi a s Nadací České pojišťovny pomáháte, tam, kde je potřeba. Tentokrát vám představíme příběh malé Elišky, která se narodila jako zdravé miminko, ale pak se u ní projevily epileptické záchvaty a vše se změnilo...

U minulých příběhů jsme zavedli takovou tradici a  budeme ji věrni i tentokrát. Nebudeme přidávát naše "zbytečné" řeči a vyprávění o holčičce, která zaštiťuje RunTour v Pardubicích, ponecháme na rodičích.

Stejně jako vždycky si ale neodpustíme naše poděkování vám RunTourákům. Děkujeme vám, že s námi běháte, a že spoelčně s námi přispíváte na konto Nadace Leontinka (z každého startovného putují peníze na charitu), a je pak možné pomáhat tam, kde je potřeba.

Pomáhat rodičům, kteří se radují s každým malým pokrokem, které jejich dítě udělá. A častokrát jsou toho schopni docílit právě i díky spolupráci se střediskem rané péče - tedy střediskem, kam posílá peníze Nadace Leontinka, aby se mohlo pomáhat dětem, jako je Eliška...

Eliška

Eliška se narodila na konci roku 2013, v prosinci jí tedy bude pět let. I když se narodila jako zdravé miminko, od dvou měsíců se u ní objevily epileptické záchvaty, časem psychomotorické potíže, stereotypní pohyby rukou. Lékaři Elišce diagnostikovali kryptogenní farmakorezistentní epilepsii, psychomotorickou retardaci, poruchu příjmu potravy, centrální poruchu zraku a další obtíže. Prošla si několika hospitalizacemi a vyzkoušely se různé druhy léčby, ale epileptické záchvaty se stále vracejí a ovlivňují celkový psychomotorický vývoj.

V 2,5 letech byl Elišce diagnostikován atypický Rettův syndrom, s mutací genu CDKL5, kterou mají v ČR pouze asi 4 děti. Onemocnění je to vzácné, velmi závažné a bohužel je zatím neléčitelné. Vzhledem k diagnóze už víme, co Elišku v životě čeká - že bude odkázána na naši celodenní péči po celý život.

Eliška má bohužel většinu problémů spojených s tímto onemocněním, tj. každodenní epileptické záchvaty, těžkou mentální retardaci, poruchu spánku, motorické problémy, neumí sama jíst ani pít, má také špatný oční kontakt a autismus. Projevy tohoto syndromu lze pouze zmírňovat. Přes to všechno je Eliška většinou veselá, hodná a usměvavá holčička, která má ráda společnost, hudbu, přírodu, zvířata a potřebuje spoustu lásky a péče.

S péčí o Elišku nám také velmi pomáhá raná péče EDA. Dozvěděli jsme se o ní od naší oční lékařky, za kterou dojíždíme do Prahy. EDU jsme ihned kontaktovali a domluvili si úvodní schůzku a vstupní vyšetření zraku. Hned na první schůzce jsme se dozvěděli spoustu užitečných informací a rad. Zraková terapeutka k nám od té doby pravidelně jezdí domů, vozí vhodné zrakové hračky a pomůcky a radí nám, jak s Eliškou pracovat, aby se její oční kontakt zlepšoval.

Od doby, co jsme poprvé EDU navštívili, už uběhla spousta času, Elišce bylo tehdy něco přes jeden rok a byla úplný ležáček. Neuměla vůbec očkama koukat, neměla zájem o nic kolem sebe a neuměla vůbec nic uchopit do ruky. Dnes již umí daleko lépe používat svůj zrak, začala díky tomu částečně používat i ruce. Když chce, umí si už vzít do ruky třeba dudlík nebo hračku. S Eliškou pravidelně jezdíme na rehabilitační pobyty RehaKlim do Klimkovic nebo na hiporehabilitační pobyty do Bohuslavic.

Díky rehabilitacím se dcerka pomalu zlepšuje, už si umí i sama sednout, jenom se ještě dlouho v sedu neudrží. Celkově dělá Eliška velké pokroky, ve které jsme my ani lékaři nedoufali.

Snažíme se pracovat s Eliškou co nejvíce, ale bez pomoci rodiny, přátel, lékařů, ale hlavně terapeutů a také dárců by to nešlo. Za práci a pomoc všech, a zejména poradkyň rané péče EDA, jsme velice vděčni; neumíme si vůbec představit, že bychom je neměli.

Fotogalerie

Komentáře

1206600 KČ NA CHARITU Každou registrací přispíváte na dobrou věc

50 Kč z každého startovného putuje na podporu celosvětového humanitárního programu The Human Safety Net, který v Česku podporuje aktivity pro zlepšení podmínek při narození dětí, včasné odhalování asfyxie (nedostatečného přísunu kyslíku) při porodu a péči o novorozence. S vaší pomocí pořídíme speciální monitor STAN S41, který dokáže kontrolovat přísun kyslíku v průběhu porodu a včas odhalí dušení miminka. Zdravotníky tak ihned upozorní na nebezpečné komplikace, které by mohly nastat při porodu.

Ilustrace

Výsledky 2019

Velká RunTour

  1. Pavel Dymák
    Pavel Dymák 3030 bodů
  2. Jan Svatoň
    Jan Svatoň 3020 bodů
  3. Lukáš Nesporý
    Lukáš Nesporý 2968 bodů
Kompletní pořadí muži
  1. Tereza Hrochová
    Tereza Hrochová 3006 bodů
  2. Veronika Králová
    Veronika Králová 2758 bodů
  3. Adéla Fábry
    Adéla Fábry 2374 bodů
Kompletní pořadí ženy

Malá RunTour

  1. Antonín Kos
    Antonín Kos 3818 bodů
  2. Jiří Šeratovský
    Jiří Šeratovský 3794 bodů
  3. Petr Komínek
    Petr Komínek 3772 bodů
Kompletní pořadí muži
  1. Petra Vašinová
    Petra Vašinová 3920 bodů
  2. Andrea Zapletalová
    Andrea Zapletalová 3602 bodů
  3. Lucie Skalová
    Lucie Skalová 3584 bodů
Kompletní pořadí ženy
Banner 1