fb-pixel

Posledním závodem sezóny pomůžeme pětileté Elišce. Přečtete si její příběh!24. říjen 2018

Posledním závodem sezóny pomůžeme pětileté Elišce. Přečtete si její příběh!

Děkujeme, že společně s námi a s Nadací České pojišťovny pomáháte, tam, kde je potřeba. Tentokrát vám představíme příběh malé Elišky, která se narodila jako zdravé miminko, ale pak se u ní projevily epileptické záchvaty a vše se změnilo...

U minulých příběhů jsme zavedli takovou tradici a  budeme ji věrni i tentokrát. Nebudeme přidávát naše "zbytečné" řeči a vyprávění o holčičce, která zaštiťuje RunTour v Pardubicích, ponecháme na rodičích.

Stejně jako vždycky si ale neodpustíme naše poděkování vám RunTourákům. Děkujeme vám, že s námi běháte, a že spoelčně s námi přispíváte na konto Nadace Leontinka (z každého startovného putují peníze na charitu), a je pak možné pomáhat tam, kde je potřeba.

Pomáhat rodičům, kteří se radují s každým malým pokrokem, které jejich dítě udělá. A častokrát jsou toho schopni docílit právě i díky spolupráci se střediskem rané péče - tedy střediskem, kam posílá peníze Nadace Leontinka, aby se mohlo pomáhat dětem, jako je Eliška...

Eliška

Eliška se narodila na konci roku 2013, v prosinci jí tedy bude pět let. I když se narodila jako zdravé miminko, od dvou měsíců se u ní objevily epileptické záchvaty, časem psychomotorické potíže, stereotypní pohyby rukou. Lékaři Elišce diagnostikovali kryptogenní farmakorezistentní epilepsii, psychomotorickou retardaci, poruchu příjmu potravy, centrální poruchu zraku a další obtíže. Prošla si několika hospitalizacemi a vyzkoušely se různé druhy léčby, ale epileptické záchvaty se stále vracejí a ovlivňují celkový psychomotorický vývoj.

V 2,5 letech byl Elišce diagnostikován atypický Rettův syndrom, s mutací genu CDKL5, kterou mají v ČR pouze asi 4 děti. Onemocnění je to vzácné, velmi závažné a bohužel je zatím neléčitelné. Vzhledem k diagnóze už víme, co Elišku v životě čeká - že bude odkázána na naši celodenní péči po celý život.

Eliška má bohužel většinu problémů spojených s tímto onemocněním, tj. každodenní epileptické záchvaty, těžkou mentální retardaci, poruchu spánku, motorické problémy, neumí sama jíst ani pít, má také špatný oční kontakt a autismus. Projevy tohoto syndromu lze pouze zmírňovat. Přes to všechno je Eliška většinou veselá, hodná a usměvavá holčička, která má ráda společnost, hudbu, přírodu, zvířata a potřebuje spoustu lásky a péče.

S péčí o Elišku nám také velmi pomáhá raná péče EDA. Dozvěděli jsme se o ní od naší oční lékařky, za kterou dojíždíme do Prahy. EDU jsme ihned kontaktovali a domluvili si úvodní schůzku a vstupní vyšetření zraku. Hned na první schůzce jsme se dozvěděli spoustu užitečných informací a rad. Zraková terapeutka k nám od té doby pravidelně jezdí domů, vozí vhodné zrakové hračky a pomůcky a radí nám, jak s Eliškou pracovat, aby se její oční kontakt zlepšoval.

Od doby, co jsme poprvé EDU navštívili, už uběhla spousta času, Elišce bylo tehdy něco přes jeden rok a byla úplný ležáček. Neuměla vůbec očkama koukat, neměla zájem o nic kolem sebe a neuměla vůbec nic uchopit do ruky. Dnes již umí daleko lépe používat svůj zrak, začala díky tomu částečně používat i ruce. Když chce, umí si už vzít do ruky třeba dudlík nebo hračku. S Eliškou pravidelně jezdíme na rehabilitační pobyty RehaKlim do Klimkovic nebo na hiporehabilitační pobyty do Bohuslavic.

Díky rehabilitacím se dcerka pomalu zlepšuje, už si umí i sama sednout, jenom se ještě dlouho v sedu neudrží. Celkově dělá Eliška velké pokroky, ve které jsme my ani lékaři nedoufali.

Snažíme se pracovat s Eliškou co nejvíce, ale bez pomoci rodiny, přátel, lékařů, ale hlavně terapeutů a také dárců by to nešlo. Za práci a pomoc všech, a zejména poradkyň rané péče EDA, jsme velice vděčni; neumíme si vůbec představit, že bychom je neměli.

Fotogalerie

Komentáře

377518 KČ NA CHARITU Každou registrací přispíváte na dobrou věc

RunTour není jen o běhání. Je i o pomoci druhým. Každý rok vybíráme finanční příspěvek na charitativní subjekty. Ani letos tomu nebude jinak! 50 Kč z každého startovného poputuje na dobrou věc. Letos navíc můžete nově přispět i dobrovolným příspěvkem v jakékoliv výši a podpořit ty, kteří to potřebují ještě více. Děkujeme!

Výsledky 2019

Velká RunTour

  1. Pavel Dymák
    Pavel Dymák 5614 bodů
  2. Lukáš Nesporý
    Lukáš Nesporý 5500 bodů
  3. Jan Svatoň
    Jan Svatoň 5474 bodů
  1. Veronika Králová
    Veronika Králová 5028 bodů
  2. Adéla Fábry
    Adéla Fábry 4444 bodů
  3. Zdenka Benčíková
    Zdenka Benčíková 4046 bodů

Malá RunTour

  1. Antonín Kos
    Antonín Kos 7482 bodů
  2. Jiří Šeratovský
    Jiří Šeratovský 7436 bodů
  3. Luboš Vachutka
    Luboš Vachutka 7398 bodů
  1. Petra Vašinová
    Petra Vašinová 7654 bodů
  2. Andrea Zapletalová
    Andrea Zapletalová 7080 bodů
  3. Lucie Skalová
    Lucie Skalová 6888 bodů

Partneři